戚其玮 青岛市妇幼保健计划生育服务中心   

　　国家正全力解决因病返贫的这个问题，各种政策接踵而来，如医疗保险三险合一，跨省医保，大病医疗，取消药品加成，这正是国家关注着我们百姓的民生。青岛模式更是引起全国关注，针对重大疾病、罕见病参保患者所发生的大额医疗费，在医疗保险管理平台上，建立以政府投入为主导，引入多方资源，通过项目管理，实施多渠道补偿的救助机制。但有一个这样的群体，却被这诸多保障巧妙的绕过了，就是原发性免疫缺陷无丙种球蛋白血症患者群体。

　　一、背景

　　无丙种球蛋白血症是原发性免疫缺陷病的一种，是种罕见病，是因免疫系统遗传缺陷或先天发育不全造成免疫功能障碍所致的易患感染、恶性肿瘤和自身免疫性疾病的一组疾病，严重危害儿童生命与健康。

　　目前我市有多例患儿，这种病现在还没有成熟的治愈方法，临床治疗是以替代疗法为主，就是终生每月按每10斤体重1瓶的量静脉注射免疫球蛋白，假设成年后体重女孩100斤，男孩130斤，保守计算，女孩每月10瓶，男孩每月13瓶。现在丙球的价格是561元，那1个月的生存成本是5610元，男孩是7293元，1年下来近10万元。如果伴有严重感染用量加倍，这样各种感染基本上就可以控制了，如果不输注的话，会发生各种严重的感染，造成器官上的损害是不可逆的，甚至会危及性命。孩子规律地输注丙种球蛋白后，大部分孩子都能正常上学，生活。

　　对于患儿家庭，为治病经济负担额外沉重，出现因病返贫的状况。因家庭经济状况而无法足量输入免疫球蛋白，为防感染，这些孩子变成“玻璃人”，不能向正常孩子一样上幼儿园，这些幼小的生命在病痛反反复复的折磨中，在与正常世界隔绝的压抑中孤独的挣扎着。

　　二、存在的主要问题

　　1.作为一种罕见病，它没有纳入大病病种中来，这种疾病主要依赖于定期的药物治疗，且药物昂贵，也不需要住院治疗。根据青岛市门诊大病目录查询，现在只有57种大病被纳入。而作为全国关注焦点的大病救助“青岛模式”，与它丝毫不沾边，商业保险说是原发性疾病，也不给报销，取消药品加成，血液制品还不在其列。

　　2.静脉注射免疫球蛋白作为乙类药品，先天性免疫缺陷患儿只有住院静脉注射用免疫球蛋白报销50%，而医院为控制药占比，面对昂贵的药费，拒收患者住院或是多做检查来调控占比，加上看病的诊查费提升，反而加大了患儿及家属负担。

　　3.截至2015年上半年，青岛纳入门诊大病保障的罕见病种达到20种，青岛的罕见病保障结构已形成以基本医疗保险、大病医疗保险、大病医疗救助为主体，社会救助、社会互助为补充的多层次保障体系，产生了积极的实施成效，但并没有覆盖到原发性免疫群体。青岛市日间病房结算病种中只有儿童支气管肺炎，大叶肺炎，儿童高热惊厥和儿童细支气管炎。

　　三、对策及建议

　　近年来可喜的是越来越多的儿童免疫专家关注到这一特殊群体，早在2012年中华医学会儿科专业委员会党委，中华医学会北京分会儿科专业会主任委员，北京协和医院儿科教授魏珉推荐十种罕见病纳入医保。先天性丙种球蛋白低下血症就是其中之一。他是这样建议的，在国外的发病率为二十五万分之一，国内这种疾病并不罕见，儿科大夫一般都知道。丙种球蛋白人体卫戍部队的士兵，如果丙种球蛋白缺乏的话，孩子特别容易感染，甚至威胁生命。这种疾病可以通过每月输注一次丙种球蛋白，让患儿和正常人一样生活。根据个体差异，1年费用大约每人1.5万之10万元。这些建议正逐渐被政府采纳，解决患者及家属的燃眉之急。

　　上海市将无丙球蛋白血症列入到56种主要罕见病名录，同时在王晓川教授的大力呼吁下，上海的未成年人无丙球蛋白血症的患儿免费使用静脉注射的免疫球蛋白（采用医保报一半，慈善基金会报一半的方式）。诸多省份城市在患者或患儿家长的奔走申请，各地政府及医保部门的大力帮助下，将此病种纳入到医保及大病病种或特病病种范畴，如杭州、常州、江西、广东等地区。

　　1.建立主要罕见病目录，为本市开展罕见病宣传、筛查、诊断、治疗、康复和进一步制定罕见病防治的相关政策参考，提升罕见病医疗保障。

　　2.青岛大病病种逐年扩大，目前已囊括54种，建议将无丙球免疫蛋白血症纳入到大病病种中。

　　3.青岛“特药救助”项目的实施有助于减轻重大疾病和罕见病患者负担，缓解因病致贫、因贫弃医的问题，建议将无丙球免疫蛋白血症用药纳入到“特药救助”范围里来。

　　4.爱心慈善是罕见病群体的良方，加强与基金会的合作，争取为罕见病群体拉更多资助。

　　5.罕见病不仅仅是经济问题，几乎所有的罕见病患者家庭都存在心理健康问题。建议心理咨询群体公益解决罕见病患者家庭的心理问题。

　　6.建议建立长效机制，定期审批制度，让患有这些罕见病的人群能及时得到社会救助。

扫一扫在手机打开当前页